Какие новые инструменты для решения социальных проблем может
дать генетика

Психолог Кэтрин Пейдж Харден в своей книге «Генетические загадки. Как человечество выигрывает от разницы наших ДНК» предлагает по-новому взглянуть на проблему неравенства. На основании современных исследований в области психогенетики она доказывает связь биологии с социальной уязвимостью. 

Биологические теории человеческих различий, особенно генетические, многие считают опасными. Харден последовательно доказывает, что неверна и евгеническая позиция, когда в генетических причинах видят свидетельство естественного, природного характера социального неравенства, и позиция приверженцев геномной слепоты, которые считают генетические данные помехой социальному равенству и поэтому возражают против любого их использования в политике и науках об обществе.

Ученый убеждена, что генетическую информацию не стоит игнорировать, ее нужно использовать для создания более справедливого и равноправного общества, где каждый может реализовать потенциал, независимо от того, дала ли ему генетическая лотерея больше или меньше стартовых преимуществ, чем другим.

Книга опубликована издательством «МИФ». «Большие идеи» публикуют отрывок одной из глав.

Различия без иерархии

… Генетическая лотерея приводит к тому, что дети рождаются слышащими или неслышащими. Это естественный факт, и оценивать его в категориях честности и нечестности, справедливости и несправедливости — это то же самое, что считать аморальной молнию, которая ударила по нашему двору, а не по соседскому. Перед этим «царящим в природе произволом», однако, не обязательно пасовать.

И делать этого не стоит. Глухота не должна порождать незыблемого порядка, согласно которому Глухих навсегда относят к низшему классу, обрекают на бедность и социальную изоляцию. Скорее (благодаря Закону об американцах-инвалидах и ему подобным) мы сумели изменить структуру человеческой деятельности, и те, кто находится в конце естественного распределения по способности слышать, могут полнее и на равных участвовать в экономической и общественной жизни.

Аналогичным образом идеи философа Джона Ролза проявляются в движении за «нейроразнообразие», которое сосредоточено на расстройствах аутистического спектра (РАС). Слово «спектр» успело войти в английский язык как синоним особенностей развития: им дразнят на школьном дворе, им в досужих беседах объясняют странности поведения. Фраза on the spectrum стала такой избитой, что стерлась метафора, связанная с этим словом. Дело в том, что латинское spectrum означает еще и «радуга», разделение на лучи с разной длиной волны, которые человеческий глаз воспринимает как переходящие друг в друга оттенки цвета. В слове «спектр» отразились, таким образом, и непрерывная изменчивость, и наша потребность раскладывать все по обобщенным категориям.

Поскольку существует целый спектр оттенков этого состояния, многие взрослые не страдают нарушениями, характерными для тяжелого аутизма (не занимаются самоповреждением, могут пользоваться туалетом и общаться), но при этом относят себя к этому сообществу в широком смысле. В прошлом десятилетии вполне функциональные представители «спектра», их родственники и сторонники переформатировали публичный дискурс об аутизме под знаменем нейроразнообразия. 

Кроме всего прочего, поборники этой идеи утверждают, что когнитивные и поведенческие особенности лиц с расстройствами аутистического спектра (и другими синдромами, например СДВГ) не обязательно считать странностями — речь скорее об иной когнитивной организации человека. В правильном контексте нейроразнообразие могло бы дать нам ценные навыки, но даже без сверхъестественных способностей в каких-то конкретных областях такие люди могут заявлять обществу о своих амбициях и выражать, возвращаясь к словам Элизабет Андерсон, «достоинство и гордость своей жизнью и сообществом».

Примеров изменения «структуры человеческой деятельности» по Ролзу ради более полноценного вовлечения людей с РАС в профессиональную и экономическую жизнь все больше. Ими заинтересовались, например, военные: после интенсивной подготовки такие подростки хорошо работают со спутниковыми снимками, ведь у них для этого есть повышенное внимание к визуальным деталям и закономерностям.

В статье Harvard Business Review нейроразнообразие назвали конкурентным преимуществом и посоветовали технологическим компаниям «скорректировать политику подбора, привлечения и карьерного развития персонала с учетом расширенного определения таланта». Консалтинговая компания Auticon, работающая в области проверки качества сайтов и программного обеспечения, последовала этому совету и специализировалась в трудоустройстве людей с РАС. Со временем они стали определять рабочую культуру, и успех в офисе теперь намного меньше зависит от умения угадывать негласные намеки, а менеджмент уделяет больше внимания интенсивности и последовательности физической стимуляции, например, флуоресцентному освещению и цвету краски.

Как и в случае Глухих, движение за нейроразнообразие не стремится принизить роль генетики в расстройствах аутистического спектра. Более того, она была признана основополагающей. В одном из блогов в Psychology Today, который ведет человек с синдром Аспергера, предлагается нейроразнообразие считать «идеей, согласно которой неврологические особенности, в том числе аутизм и СДВГ, являются плодом нормальной, природной изменчивости человеческого генома».

Не люди нуждаются в исправлении

Генетические исследования приняла и общественность: сегодня мало кто, кроме экстремистов-антипрививочников, станет утверждать, что на РАС не влияют гены.

Важность генетики для понимания роста, аутизма и врожденной глухоты в целом не вызывает споров, и эти сообщества не строят свою борьбу за справедливость на требованиях генетического равенства.

Гены не всегда проблема, которую надо исправить, или, по крайней мере, не единственная проблема. Люди вообще не проблема и не нуждаются в исправлении. Работать надо с упорным нежеланием обустроить общество так, чтобы каждому было в нем место.

В том же духе можно признать, что генетика важна для понимания развития когнитивных и некогнитивных способностей, которые ценятся в системе официального образования богатых стран. Не нужно строить борьбу за справедливость и социальную инклюзию на требовании генетического единообразия или незначимости генетических различий для человеческой психологии. В этом случае проблема тоже заключается в упорном нежелании создать такое общество, в котором все, независимо от унаследованных генетических вариантов, смогут в полной мере участвовать в социально-экономической жизни страны.

Мы должны пересмотреть общественные пространства, условия труда, доступ к медицинской помощи, законодательство и социальные нормы таким образом, чтобы «природный произвол» не выкристаллизовался в жесткую кастовую систему.