Игорь Шпицберг: Аутизм как защита от мира

Аутизм — расстройство, о котором еще недавно мало кто слышал, сегодня называют чумой XXI века. Его симптомы разнообразны, природа почти не изучена, а лекарство не найдено. О том, что такое аутизм, как его выявлять и корректировать, рассказывает старший научный сотрудник Института проблем инклюзивного (интегративного) образования МГППУ, эксперт Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, член правления международной организации Autism Europe, руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» Игорь Леонидович Шпицберг.

Что такое аутизм и какова его природа?

Раньше считалось, особенно в нашей стране, что аутизм — это ранняя манифестация симптомов шизофрении. Сегодня, слава Богу, многие специалисты так уже не думают. Детям с аутизмом инвалидность (в случае необходимости) дается уже не только по психиат­рии, но и по неврологии. Даже термин аутизм сейчас используется очень редко — в профессиональном сообществе говорят о расстройстве аутистического спектра (РАС). По большому счету, никто не может точно сказать, что это такое. Это не вирус, который можно четко описать и определить. Это множество нарушений в развитии, которые приводят к определенным изменениям. Аутизмом страдают люди с разно­образными особенностями, но всех их объединяет одно — проб­лемы во взаимодействии с внешним миром. Люди с РАС не только имеют трудности в общении, но и плохо используют окружающий мир. Контакт с внешним миром для них травматичен, поэтому они больше защищаются от него, чем взаимодействуют с ним.

Чем это объясняется?

Это связано с нарушением механиз­ма адаптации. Любой ребенок с рожде­ния начинает «пристраиваться» к внешнему миру — пытается соотнести свои ощущения со своими возмож­ностями. В процессе он не только исследует мир, привыкает к нему и все лучше в него вписывается, но и постепенно совершенствует механизм взаимодействия с реальными ­объектами. А ребенок с расстройством аутистического спектра воспринимает мир как избыточный с точки зрения сенсорной информации и учится не столько познавать и использовать его, сколько отгораживаться от его влияния. В результате он развивает навыки, которые позволяют ему игнорировать идущую извне информацию, снижать степень интенсивности поступающих сигналов. Например, он использует для рассматривания объектов периферическое зрение вместо фронтального.

Насколько распространено расстройство аутистического спектра?

Количество людей с РАС стремитель­но растет: если в 1999 году один случай аутизма приходился на 1600 человек, то сейчас — один на 68 человек. Любопытно, что больше всего людей с аутизмом в Южной Корее: один на 38 человек. В чем причина, не понятно, но дело не в особенностях диаг­ностики: там она проводится по тем же критериям, что и во всем мире. Кстати, у нас, в отличие от западных стран, в эту статистику зачастую не попадают люди с «легкой» формой аутизма, с синдромом Аспергера — они считаются просто странными, им не ставят диагноза, не оказывают поддержки и не интегрируют в общество. С трудом окончив школу, они нередко остаются в четырех стенах и никуда дальше не идут.

Какие болезни входят 
в круг РАС?

РАС — это большой набор разнооб­разных нарушений, от самых тяжелых, сопровождающихся, например, ­органическими поражениями цент­ральной нервной системы или генетическими заболеваниями, до совсем легких, незначительных, иногда даже визуально незаметных. Несколько лет назад ученые попытались подсчитать все варианты аутизма. Выявили около сотни.

Сегодня научное и медицинское сообщество использует две классификации болезней: «Международную классификацию» (МКБ-10) и «Диагностическое и статистическое руководство по психиатрическим расстройствам» (DSM-V), разработанное Американской психиатрической ассоциацией. Раньше обе классификации включали в спектр РАС такие заболевания, как синдром Аспергера, синдром Ретта, первазивное расстройство развития, синдром Каннера — собственно, классический аутизм. В современной классификации (DSM-V), которую приняли в прошлом году, эти заболевания разделили на две группы: расстройство социального взаимодействия и расстройство аутистического спектра.

По какому принципу провели это разделение?

В первую группу — расстройство социального взаимодействия — попали «легкие» аутисты, без ярко выраженных черт. Эти люди, как правило, испытывают трудности в общении: не приветствуют людей, не любят делиться мыслями и эмоциями, с трудом меняют манеру общения в разных ситуациях, редко следуют правилам ведения разговора (плохо умеют перефразировать, соблюдать очередность диалога и т. д.), не всегда понимают двусмысленные высказывания, юмор, метафоры. Они мало участвуют в жизни общества, не стремятся к профессиональному самовыражению и высокой успеваемости. Эти симптомы не связаны с другими психическими и неврологическими расстройствами, не сопровождаются нарушением или задержкой развития.

Ко второй группе — расстройство аутистического спектра — относятся люди с более выраженными особенностями. Они не умеют начинать и поддерживать беседу, не проявляют эмоций, зачастую не могут смотреть в глаза собеседнику, жестикулировать и менять выражение лица, с трудом поддерживают отношения с окружающими, не интересуются сверстниками. Они придерживаются определенных моделей поведения, например, совершают повторяющиеся движения, говорят одними и теми же фразами, настойчиво стремятся к однообразию, зацикливаются на чем-то, следуют определенным ритуалам (вплоть до принятия одной и той же пищи), не терпят перемен, проявляют необычный интерес к сенсорным аспектам окружающей остановки, не реагируют или, наоборот, слишком живо реагируют на сенсорное воздействие (например, не замечают боли, изменения температуры, обнюхивают и ощупывают предметы, зачарованно наблюдают за светящимися и движущимися объектами). Расстройство ­аутистического спектра иногда сопровождается умственной отсталостью.

Оно может сопровождаться физиологическими нарушениями?

Да, достаточно часто. Например, иногда на ЭЭГ у детей с аутизмом регист­рируется эпилептиформная активность. В клинической картине в этом случае могут наблюдаться судороги. Такие люди, как правило, нуждаются в постоянной терапии антиконвульсантами. Конечно, утверждать, что эпилепсия вызывает РАС, нельзя: у многих людей с эпилепсией нет аутизма. Часто встречаются проблемы в гастроэнтерологии — нарушение пищеварения, обмена веществ и т. д.; раньше считалось даже, что они обязательно сопутствуют аутизму. Таким людям требуется специальное питание, многим показана диета — например, безглютеновая, безказеиновая.

Однако большинство людей с РАС не имеют выраженных признаков нарушений в этих областях и по результатам функциональной, клинической и лабораторной диагностики выглядят вполне здоровыми.

Лечится ли аутизм?

Как лечить аутизм, не понятно, потому что, повторяю, это не вирус, а нарушение развития. Лекарств от аутизма нет — есть препараты, их не очень много, которые могут снимать некоторые негативные симптомы, поведенческие проявления; их используют, чтобы ребенок стал более общительным, чтобы с ним можно было заниматься. Например, ряд препаратов (скажем, «рисперидон», он же «рисполепт») применяется при очень высокой агрессии, в том числе аутоагрессии. Сегодня в мире выделяют даже не миллионы, а миллиарды долларов на исследования в этой области. Пытаются выявить биомаркеры аутизма, чтобы максимально рано его распознавать и, может быть, когда-
нибудь изобрести лекарство. Но пока это невозможно. Поэтому сейчас есть смысл говорить только о коррекции, о возвращении развития в нормальное русло. Цель коррекции — в первую очередь адаптация человека: какими бы свойствами он ни обладал, он должен полноценно вписаться в окружающий мир. Чтобы коррекция прошла успешно, нужно соблюдать три правила. Первое — надо максимально рано выявлять РАС. Второе — максимально рано начинать коррекционную работу, потому что от этого зависит ее эффективность. Третье — максимально рано включать ребенка в здоровую среду.

Какая диагностика считается ранней? Когда можно выявить аутизм?

Современные ученые считают, что некоторые признаки аутизма заметны у годовалого ребенка. Однако стандартом все еще считается 18 месяцев. Хотя диагноз «аутизм» в этом возрасте поставить еще нельзя, можно выявить группу риска и начать реабилитацию.

Наблюдать за маленькими детьми должны не только родители, но и врачи. Поэтому очень важно распространять информацию о РАС среди педиатров. В Англии, например, определением аутизма занимаются, в том числе, патронажные сестры: в тяжелых случаях они видят у ­младенцев ­признаки аутизма и направляют их на специальную диагностику — это очень эффективная практика.