«В месте, где должно быть милосердие, у нас все время пустота»

Авдотья Смирнова — сценарист и режиссер; недавно на экраны вышел ее фильм «История одного назначения». Шесть лет назад Авдотья серьезно занялась благотворительностью. За эти годы фонду «Выход», который она основала, удалось существенно изменить отношение общества к людям с расстройствами аутистического спектра.

HBR — Россия: Как бы вы ответили на вопрос «Кто такая Авдотья Смирнова?»

Смирнова: Сценарист, режиссер, благотворитель. Наверное, в такой последовательности.

Начнем с конца. Как вы пришли в благотворительность?

Моя подруга Люба Аркус четыре года снимала документальный фильм «Антон тут рядом» про юношу с аутизмом Антона Харитонова. Поскольку судьба его была очень драматична — в ходе съемок выяснилось, что у его мамы неизлечимый рак, потом она умерла, — все друзья Любы вовлеклись в судьбу Антона. Мы перезнакомились с родителями детей с аутизмом и поняли, что для таких детей в стране нет вообще ничего. Их как будто не существует. Мы решили им помогать — и пустились в эту авантюру.

Есть здесь и личная история. Я много лет чувствовала, что живу неаккуратно, «в одно рыло». Что помогаю периодически, не ясно, по какому принципу — кому-то помогаю, кому-то нет — что откупаюсь от чужого горя.

Вы всегда стремились помогать людям?

Не всегда. Все началось лет в 35. Появилось ощущение, что надо что-то делать — а ты занят собой, своей жизнью, своими амбициями. В этом есть что-то неправильное. С того момента, как мы с подругами создали фонд, жить стало гораздо легче.

Пропало чувство, что вы что-то не доделываете?

Пропало, во-первых, глубокое отвращение к себе, во-вторых — занятость собой. Мне стало некогда думать, какая я: хорошая или плохая, правильно я живу или нет, — появилась масса других предметов для размышлений, куда более существенных, чем я сама.

Эта работа совершенно удивительная, ни на что не похожая. Ты попадаешь в зависимость от нее — я уже не могу представить себе жизнь без фонда. Голова встает на место: когда встречаешься с настоящим человеческим горем, приходишь в себя и понимаешь, что твое горе — не горе.

Поскольку мы занимаемся специфическим видом благотворительности — не адресной помощью, а проектной, — мы играем вдолгую и результат будет виден нескоро. В такой ситуации невозможно душевно развратиться и успокоиться, сочтя себя хорошим человеком. Перед тобой все время такой небоскреб проблем, ты на его фоне такой маленький, у тебя такие небольшие результаты (а большие — так далеко), что нет соблазна «впасть в прелесть». А вот в отчаяние впадаешь: грех уныния часто настигает благотворителя. Но когда перед глазами родители этих детей, живущие в режиме подвига, унывать стыдно. Это очень воспитывающая работа, она форматирует человека. Кроме того, в ней много игры ума, интеллектуальных вызовов.

Какого рода интеллектуальные вызовы встают перед благотворителями?

Приведу примеры. Два года назад я была на большой конференции по аутизму в Америке, которую устраивал фонд «Autism Speaks». В ней участвовали 49 стран. Я задала вопрос: «В каких еще странах отцы детей с аутизмом уходят из семей?» Подняли руки представители государств, которые называют низкоресурсными, — где с аутизмом начали работать недавно, где острый дефицит методик, специалистов и т. д. Мы решили узнать, как остальным странам удалось решить эту проблему. Выяснилось, что там работали через спорт. Неожиданно! В Мексике, например, родители пришли к национальной футбольной команде — та оделась в синий цвет и 2 апреля, в Международный день информирования об аутизме, обратилась к отцам. В Канаде действовали через национальную хоккейную команду. В обеих странах это принесло огромные плоды. Мы поняли, что уход отцов — не наша национальная особенность и с ней можно бороться, прикладывая интеллект.

Еще один интеллектуальный вызов — научиться взаимодействовать с государственными чиновниками. Оказывается, и в этом вопросе нет национальной специфики. В Америке его решила одна героическая мама, у которой из троих детей двое — с аутизмом. Благодаря ей в США аутизм стал страховым случаем — он покрывается государственной страховкой почти во всех штатах. А начинала она с одного штата. Когда я спросила ее, что родителям надо делать в первую очередь, она ответила: «Брать детей с собой». Я удивилась: чиновники будут пугаться. «Совершенно верно, — согласилась она, — будут пугаться, говорить ''Уберите вашего ненормального''. А вы будете держать ребенка. И они увидят, что вы с этим ребенком живете. Это все меняет».

Наша работа — это работа по социальному проектированию, по изменению настроя в обществе, в которой есть не только эмпатическая, милосердная, нравственная составляющая, но и творческая, и интеллектуальная.

Взаимодействие с чиновниками — дело непростое. Как вы справляетесь?

Любой системный благотворитель вынужден работать с государством — без этого никуда. Так что приходится учиться разговаривать с чиновниками на их языке, находить компромиссы, видеть, что эти люди — не популяция инопланетян, заброшенная к нам из другой галактики, а твои соотечественники, такие же, как ты. Среди них такое же количество дурных и равнодушных и, наоборот, сочувствующих и помогающих, как везде. Общение с государством воспитывает.

Чего вам удалось добиться за шесть лет работы фонда?

Когда мы начинали, в стране был один класс для детей с аутизмом, и то в коррекционной школе. Сейчас их больше 30 — это только те, о которых мы знаем. Не было ни одного кинотеатра, в который могли бы прийти родители с ребенком с аутизмом. Сейчас они есть, причем не только в Москве, но и в Белгороде, в Иваново, Самаре, Калининграде, Новосибирске. Сотрудники этих кинотеатров прошли специальный тренинг. Не было ни одного музея, который бы не просто пускал человека с инвалидностью, но и знал, как его принимать, что с ним делать и т. д. Сейчас инклюзивные программы для людей с аутизмом есть в ГМИИ им. Пушкина, «Гараже», Экспериментаниуме, Царицыно, музее Русского импрессионизма. Родители были разрознены. Сейчас они объединяются в ассоциации, учатся защищать свои права, права детей. Не было ни одного случая, когда в 18 лет диагноз «ранний детский аутизм» не сменили бы на «шизофрению», а теперь есть. Раньше прикладным анализом поведения, необходимым для терапии низкофункциональных неречевых детей с аутизмом, занималось несколько специалистов, ни один из которых не работал в государственной системе. Теперь благодаря нам переведен главный учебник по этой дисциплине, издан еще десяток учебников — и по ним учатся люди, которые будут работать в системе государственного школьного и дошкольного образования. В масштабах огромной страны это, вроде бы, капля в море. Но если сравнивать с нулем — с тем, что было шесть лет назад, это уже что-то.

Самое главное — слово «аутизм» стало звучать. От нас перестали отмахиваться. В первые годы заполучить журналиста и поговорить об аутизме было почти невозможно. Сейчас у всех центральных каналов сюжеты об аутизме заранее стоят в верстке на 2 апреля. Уровень вопросов журналистов существенно вырос. Даже не понятно, как с такой скоростью все изменилось.

Отношение в обществе к людям с аутизмом изменилось?

Смотря с чем сравнивать. Если с Израилем, США или Скандинавией, то мы находимся в неолите. Но если со вчерашними нами — то, конечно, меняется. Люди стали более лояльными. Откуда берется «уберите вашего дебила от моего ребенка — он его заразит»? От неинформированности. Чем больше информируешь общество, тем меньше оно боится. Потихонечку, по чуть-чуть все меняется.

С какими проблемами сталкивается ваш фонд?

Основная проблема — сбор денег. Во-первых, потому, что мы не занимаемся адресной помощью: люди гораздо лучше откликаются, когда показываешь им фотографию ребенка, пишешь диагноз, говоришь, как он вылечится. А наши дети не вылечатся — они всю жизнь будут людьми с аутизмом. И объяснить жертвователям, почему нужно собрать деньги на обучающий семинар для педиатров детских поликлиник по распознаванию ранних рисков аутизма в Саратовской области, довольно трудно.

Во-вторых, фонд возглавляет жена Чубайса, поэтому первая реакция — «Что это я буду ей помогать? Пусть Чубайс помогает». Он помогает — содержит фонд, и благодаря ему ни копейки из денег жертвователя не тратится ни на аренду офиса, ни на зарплаты сотрудников, ни на издание печатной продукции. Но тут никакого Чубайса не хватит: по самым скромным подсчетам, детей до 18 лет с диагнозом «аутизм» в стране 300 тыс. — им нужно сопровождение на протяжении всей жизни. А ведь есть еще взрослые.

Вы хотите сказать, что семейное положение вам порой мешает?

Очень сильно. Мне есть что сказать по этому поводу, но жаловаться не буду. Мое положение изменилось: теперь мне нельзя жаловаться.

Давайте поговорим про кино. Что вы считаете критерием успеха? Когда вы понимаете, что фильм удался, состоялся?