«В России голос инвалидов и их родителей слышен очень слабо»

В 1989 году логопед Анна Битова вместе с коллегами и родителями особых детей основала Центр лечебной педагогики. Через 30 лет она покинула должность директора Центра, которую занимала все эти годы, и, оставшись председателем его правления, продолжила защищать права людей с психическими нарушениями.

HBR Россия: Как родился Центр лечебной педагогики?

Битова: После окончания института я 10 лет работала логопедом в психиатрической больнице. Устроиться туда было трудно: многие считали эту работу «непыльной» и стремились ее получить. Действительно, у логопеда был короткий рабочий день, и можно было набрать себе частную практику: пациента выписывают, а логопед продолжает заниматься с ним и зарабатывать деньги.

Мне нравилась эта работа, она дала мне огромный клинический опыт и многому научила. Но в какой-то момент советская медицинская система стала для меня невыносимой. Было невероятно обидно за людей с психическими нарушениями, которых эта система дискриминировала. Как раз началась перестройка, и мы с группой родителей решили создать что-то свое — и основали Центр лечебной педагогики. Целый год мы искали, кто бы нас приютил, и конце концов чудом нашли для себя место. С тех пор все чудом и существует — вот уже больше 30 лет.

С момента основания Центра вы занимались и административной, и педагогической деятельностью. Что из этого вам ближе?

Самую большую радость мне доставляет работа с детьми. Мне интересно наблюдать, как меняется человеческое сознание, как мои действия приводят к тому или иному результату. То, чем я занимаюсь, — это в какой-то степени «игра ума». Моя задача — просчитать, что нужно сделать, чтобы мозг конкретного ребенка отреагировал так, как нам нужно. Часто приходится использовать научные модели, привлекать нейропсихологов, докторов, вместе обдумывать каждый случай. Когда видишь, что ребенок начал лучше говорить или читать благодаря тому, что вы занимались, скажем, физкультурой, понимаешь, что все правильно рассчитал, и испытываешь счастье. От таких занятий я получаю настоящее удовольствие.

Занимаясь лоббированием, замечаете ли вы, что отношение государства к особенным людям меняется в лучшую сторону?

Да, хотя изменения идут очень медленно. Еще несколько лет назад с нами никто не хотел разговаривать, а сейчас в Москве, например, создалась комиссия по защите прав проживающих в домах-интернатах. В нее входят юристы, психиатры, психологи, представители НКО, работающих в этой сфере. У нас появилась площадка для разговоров с чиновниками, а сами чиновники поняли, что им от нас никуда не деться. Это существенный прогресс.

И все-таки большинство чиновников по-прежнему глухи к проблемам людей с психическими нарушениями. Недавно я узнала, что в одном из интернатов во время пандемии плохо обращались с детьми: их держали привязанными, не кормили, не гуляли с ними. Это произвело на меня такое страшное впечатление, что я решила сходить в Министерство труда. Когда я предложила одному из чиновников съездить со мной в этот интернат, получила ответ: «Зачем ехать, мы и так в курсе». Я не понимаю: если они все знают, как они с этим живут? Мне эти дети до сих пор снятся.

Похоже, что вопросы, которые вы решаете, не только юридические, но и этические.

Так и есть. Недавно комиссия разбирала случай, произошедший в одном из интернатов. Там ввели правило: в части отделений все гаджеты должны храниться у персонала, и пользоваться ими можно только в определенное время.

Мы пытались убедить всех, что так делать нельзя: телефон — вещь, которая необходима людям постоянно. Это нарушение прав человека на общение, нарушение федерального закона о социальном обслуживании, где написано, что мы должны обеспечивать людям возможность коммуникации.

Но главное — получается, что мы делим людей на хороших, которым можно пользоваться гаджетами, и плохих, которым нельзя. Это унизительно. Многие этого не понимают, считают: «Есть человек, у которого проблемы или диагноз, — и есть я. Мне все можно, а ему нет». Для меня это нестерпимо. К сожалению, большей части государственных людей не ясно, о чем мы им говорим. 

А как меняется отношение общества к людям с психическими нарушениями?

Раз за разом мы сталкиваемся с одной проблемой. Когда наши ребята селятся в обычном доме, соседи начинают выступать против. Это грустно, но мы понимаем, что надо потерпеть, подождать — и они привыкнут. Но привыкнут конкретно эти люди из этого дома. А приедешь в следующий дом, и начнется все по новой. Когда-то это поменяется, но не через пять лет. Это медленный процесс: он требует перемен в сознании — причем не индивидуальном, а общественном.

В чем корни предвзятого отношения к особенным людям?

Человеку свойственно делить людей на белых и черных. Так что это дремучесть и непонимание того, что такое политкорректность.