Новое дело после
смертельного диагноза

Кэти Джусти никогда не мечтала о собственном деле — тем более в некоммерческом секторе. Ей нравилось работать в большой компании, и она не считала, что относится к тем, кто умеет рисковать. Карьере Кэти в фармацевтической корпорации G.D. Searle можно было только позавидовать: ее, одну из немногих женщин, прочили в исполнительный совет. Все перевернулось в одночасье. В начале 1996 года врачи сообщили 37-летней Кэти, что у нее обнаружена множественная миелома, разновидность рака крови.

Уже зная о диагнозе, Кэти ­основала в Норволке (штат Коннек­тикут) две организации: Фонд исследований множественной миеломы и Консорциум поддержки исследований в области множественной миеломы. Фонд и консорциум уже известны тем, что благодаря им исследовательская работа по поиску лекарства от миеломы идет теперь полным ходом. Обе организации с их очень грамотной моделью ­управления стали своего рода ­эталоном для ­всех других ­исследовательских НКО медицин­ской направленности.

История Кэти — как она осваивалась в новом мире, как постоянно корректировала стратегию, как добивалась перемен там, где добиться их было чрезвычайно трудно, — может оказаться полезной для тех, кто подумывает перейти из частного сектора в государственный или вовсе уйти из корпоративного мира, чтобы основать свой собственный бизнес.

До 1996 года Кэти быстро и уверенно ­шагала вверх по служебной лестнице. Она окончила бакалавриат медицинского факультета Вермонтского университета, но не стала поступать в магистратуру, а решила пойти в фармацевтическую отрасль. Начала Кэти с должности торгового представителя в Merck. В компании ее считали очень перспективным сотрудником, тем не менее она уволилась из Merck и поступила в Гарвардскую школу бизнеса. Затем ее взяли в Gillette, и она отправилась в Бостон. Через какое-то время Кэти вышла замуж за Пола Джусти, однокашника по Гарвардской школе бизнеса, и переехала в Чикаго. Там она устроилась на работу в маркетинговый отдел Searle.

Руководство вскоре заметило ее. «Мы быстро поняли, что Кэти — человек незаурядный», — вспоминает Алан Хеллер, тогдашний сопрезидент Searle. Говоря о Кэти, Хеллер отмечает «глубокий ум, аналитический талант и исключительную энергию». Другие бывшие и нынешние коллеги Кэти часто отзываются о ней как о перфекционистке. Кэти сыграла ключевую роль в запуске на рынок ставших весьма популярными лекарств — снотворного амбиен и нестероидного противовоспалительного препарата дейпрои. Столь же успешно справлялась она и с другой работой. Когда у нее нашли миелому, Кэти возглавляла подразделение региональных продаж.

Миелому выявили в ходе медицинского обследования: Кэти с мужем пытались зачать второго ребенка (их первенцу, девочке, было уже полтора года). Врачи обнаружили в крови раковые клетки. Кэти объяснили, что с миеломой люди живут в среднем от трех до четырех лет. И сказали, что лекарства нет. «Они посоветовали мне поскорее привести в порядок свои дела», — вспоминает Кэти.

Она не хотела смириться с тем, что у нее не будет второго ребенка, по­этому прошла процедуру искусственного оплодотворения. Забеременев — сына, когда он родился, ­назвали Дэвидом, — она ушла из Searle и переехала с семьей в Коннектикут, чтобы быть ближе к своей сестре-близнецу и родственникам мужа. «У меня разрывалось сердце, — признается Кэти. — Мне так нравилось в Searle! Но когда тебе говорят, что дни твои сочтены, ни о чем другом, кроме семьи, не думаешь».

Благотворительность по корпоративным рецептам

С присущей ей энергией Кэти принялась собирать информацию о методах лечения миеломы. То, что удалось узнать, потрясло ее. Все применявшиеся лекарства были ­изобретены еще в 1960-х, с тех пор разработки толком и не велись. ­Миелома принадлежит к числу так называемых болезней-сирот — редких или редчайших болезней (в США около 60 тысяч больных), причины, патогенез и лечение которых плохо изучены и которые в силу этого мало интересуют фармацевтические компании. Поскольку создание нового лекарства обходится им в миллиард долларов, деньги они предпочитают тратить на более распространенные болезни. Кэти с ее опытом работы в фармацевтической отрасли ­прекрасно это понимала. «Ясно, что ни одной компании это не нужно», — говорит она.

Люди, которые хотели помочь Кэти, стали присылать ей деньги, и она решила передавать их медицинским центрам на исследование миеломы. «Я подумала, что, может быть, им удастся найти что-нибудь, что позволит мне прожить немного больше. Хотя бы столько, чтобы моя дочь чуть подросла и запомнила меня»,— ­говорит Кэти.

Кэти вошла в совет директоров уже существовавшего на тот момент Международного фонда миеломы. Однако эта НКО в основном занималась просветительством и поддержкой больных, что не отвечало целям Кэти. В 1998 году она вместе со своей сестрой-близнецом Карен Эндрюс основала фонд Фонд исследований множественной миеломы. Фонд должен был собирать деньги для финансирования исследований, чтобы научные медицинские центры, изучающие миелому, могли приглашать классных специалистов.

Кэти говорит, что в те годы не слишком жаловала некоммерческие организации — считала, что ­управляются они непрофессионально. «Я хотела, чтобы все знали: я не намерена тратить деньги на всякие там шарашки. Я хотела организовать все как следует», — рассказывает она.

Задача оказалась непростой. Кэти, как она сама говорит, «­человек ­крупного бизнеса», привыкла работать в окружении талантливых профессионалов, готовых прийти на помощь по первому зову. «Первый день работы, я сижу за компьютером у себя дома и пытаюсь что-нибудь придумать, — вспоминает она. — Отдела кадров нет. Айтишников нет. В общем, настроение совершенно паническое».

Впрочем, она быстро поняла, что у нее есть мощные тылы — обширные связи, которыми она могла бы воспользоваться. На выручку пришли родственники и друзья: сестра, работавшая тогда адвокатом в Time Inc.; Хеллер, бывший начальник и наставник Кэти в Searle; сокурсники из Гарвардской школы бизнеса — именно они помогли ей составить первый бизнес-план.

Прежде всего, считала Кэти, ­необходимо разработать ­подробную стратегию для фонда (а позже и консорциума) и строго следовать ей. Нынешний стратегический план фонда в области персонализированного лечения изложен на 67 страницах, где описаны 9 стратегий и 22 программы. Каждый понедельник руководители фонда, в котором работают 24 человека, ­собираются на совещание по стратегии, а каждый вторник — по текущим вопросам. В фонде и консорциуме в обязательном порядке устанавливаются показатели эффективности, которые сравниваются с показателями других компаний, поэтому все знают о трудовых результатах каждого и фонда в целом — и выше ставят себе планку. «Кэти регулярно отправляла отчет о рентабельности инвестиций даже тем, кто давал нам деньги уже два года», — говорит Дана Лафордж, председатель совета директоров фонда и партнер фирмы, занимающейся прямыми инвестициями. Благодаря грамотной организации дела в фонд пришли опытные профессионалы, такие как Луиза Перкинс, ставшая его директором по науке. До того Луиза 16 лет отработала в фармацевтических компаниях. «Как только я переступила порог фонда, я поняла: дело тут поставлено совсем иначе, чем в обычных НКО», — вспоминает Перкинс.

Объединяя разрозненные силы

Фонд Кэти уже собрал на исследования миеломы более $165 млн — это совершенно поразительно, ведь в США подавляющее большинство благотворительных организаций не преодолевает и миллионной отметки. А если учесть, что Кэти — ­типичный интраверт, то такой результат кажется почти чудом. «Она не из тех, кто любит быть в центре внимания», — говорит Скотт Сантарелла, глава Фонда рака легких Бонни Дж. Аддарио и бывший директор по операционным вопросам фонда и консорциума Кэти. Он добавляет, что, если ей предстоит выступать с речью перед большой аудиторией, она готовится не меньше ста часов — репетирует и тщательно работает с текстом.

По удачному стечению обстоятельств, вскоре после того как Кэти ­основала свой фонд, было обнаружено, что талидомид — лекарство, многие годы применяющееся для лечения проказы (и печально прославившееся в конце 1950-х и в 1960-е годы: тогда его назначали как снотворное и болеутоляющее, а также как средство против утренней тошноты беременным женщинам, у которых потом рождались дети с врожденными уродствами), — уменьшает и миеломные опухоли. Пару лет спустя была доказана эффективность нового ингибитора активности протеасомы. Все это подтолкнуло интерес к миеломе ученых, биотехнологических и фармацевтических компаний. Однако в какой-то момент Кэти осознала, что конкуренция между учеными и медиками начинает мешать разработке методов лечения. Сплотить два лагеря можно было, только объединив их в профессиональном сообществе. Кэти понимала: если оно позволит решать задачи, непосильные для отдельных центров, вступить в него захочет стать любой исследователь.

Кэти нашла единомышленников — специалистов по миеломе в четырех престижных медицин­ских учреждениях: в Институте рака Даны — Фарбера, Онкологическом центре Клиники Майо, Онкологическом центре имени Х.Ли Моффитта и Больнице принцессы Маргарет. Вместе с Кэти эксперты разработали план создания исследовательского консорциума и убедили свои ­организации войти в его состав.

Организации — члены Консорциума поддержки исследований в области множественной миеломы договорились вместе публиковать результаты своих научных изысканий, вырабатывать сравнительные показатели и показатели для проведения первой и второй фаз клинических исследований, вести общую базу данных и создать современный банк костного мозга и крови, которым могли бы пользоваться все участники консорциума. Кроме того, консорциум, который сейчас объединяет 16 медицин­ских центров и больниц, проводит ­клинические исследования ­перспективных ­препаратов, создаваемых в лабораториях фармацевтических корпораций. У фонда — большая база больных миеломой, поэтому консорциум может быстро набрать добровольцев для участия в исследованиях, а это важный плюс в глазах фармацевтических компаний.

«Кэти никогда не принимает на веру догмы, — говорит Кит Стюарт, директор по исследованиям отделения Клиники Майо в Аризоне. — Она идет до конца и всегда точно знает, чего хочет. Какой бы трудной ни была проблема, Кэти не успокоится до тех пор, пока не найдет решение».

Сейчас существует четыре лекарст­ва от миеломы, одобренных Управлением по контролю за качеством продуктов и лекарственных препаратов США. Еще шесть проходят ­третью фазу клинических ­исследований. Почти во всех этих случаях не обошлось без участия возглавляемых Кэти организаций. Средняя продолжительность жизни после заболевания миеломой сейчас ­возросла вдвое — до семи лет.

И хотя вылечить миелому пока не удается, борьба продолжается. Основные надежды в настоящее время возлагаются на геномику и персонализированную медицину. Считается, что прорыв возможен именно на этих направлениях.

Кэти, как и следовало ожидать, внимательно изучила не только их перспективы, но и список потенциальных партнеров. Институт Брода и Исследовательский институт трансляционной геномики, получив от ее фонда деньги, секвенировали геном миеломы. Выяснилось, что существуют разные виды ­миеломы. У Кэти оказался один из самых опасных.

Ее заболевание, поначалу протекавшее без симптомов, активно проявилось в 2005 году. Лекарства не помогли, и в 2006 году Кэти пришлось пересадить стволовые клетки ее сестры. Операция прошла успешно; наступила стадия ремиссии. «После пересадки Кэти стала очень подверженной инфекциям, — говорит ее муж. — Думаю, никто не представляет себе, какой ценой она платит за то, что делает».

Кэти работает без выходных, часто по 12 часов в день. За все эти годы было одно исключение — те три месяца, когда ей делали операцию по пересадке стволовых клеток.

«Такова уж доля того, кто возглавляет дело», — говорит она.

Не давая поблажек себе, Кэти не менее строго спрашивает и с подчиненных. По общему мнению, она очень высоко ставит планку. Вероятных сотрудников (все кандидаты проходят психологическое тестирование) и партнеров, Кэти оценивает прежде всего с двух точек зрения: желания помогать больным и умения добиваться результата. «Кэти не станет сюсюкать и гладить вас по головке, — говорит ее сестра. — Это совсем не в ее стиле. Работать в организации, которая всегда достигает своих целей, и видеть уважение к себе — только это ей и важно. И ей кажется, что каждый ее сотрудник должен испытывать тоже самое».

По словам Кэти, сначала она не верила, что люди, не больные миеломой, будут, как и она, остро ­чувст­вовать, что времени в обрез. «Но потом я увидела, что ­многие хотят найти лекарство так же страстно, как и я, — говорит Кэти. — ­Возможно, они хотят этого как-то по-другому, но цель у нас одна.

Им я полностью доверяю».

Вопрос в том, найдется ли человек, которому она будет доверять настолько, чтобы уступить ему свою руководящую роль. Кэти 52 года, и она не может не думать о преемнике. «Я  понимаю, что не смогу заниматься этим вечно, — говорит она. — Рано или поздно болезнь возьмет свое». Но близким Кэти трудно представить себе, что она отойдет от дел, ведь лекарства от миеломы все еще нет.